Recibir un diagnóstico de artritis reumatoide puede sentirse como una sentencia. El dolor, la fatiga y la incertidumbre se instalan en el día a día, y con ellos, a menudo, una profunda sensación de soledad. Para hacer frente a esta realidad, un grupo de pacientes ha decidido unirse y crear la Asociación de
Pacientes con Artritis Reumatoide Uruguay (APARU), una nueva organización que nace con un mensaje claro: “No estás solo”.
La artritis reumatoide es mucho más que un dolor articular. Sin el acompañamiento y la información correcta, puede impactar la vida social, familiar y laboral de forma permanente. “Nos vimos impulsados a crear este grupo con el fin de encontrar un lugar de apoyo y contención, y para comprender mejor nuestra enfermedad”, explica María Alejandra Techera, una de las voceras de APARU. “El conocimiento dirige a la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida”. Ese es el núcleo de la misión de APARU: empoderar a los pacientes a través de la información. Su objetivo es fomentar el diagnóstico temprano, dar a conocer el abanico de terapias disponibles y guiar a otros en la defensa de sus
derechos dentro del sistema de salud.
Remisión: la meta que cambia vidas
En el vocabulario de un paciente, pocas palabras son tan anheladas como “remisión”. Lejos de ser un término clínico abstracto, significa que los síntomas están bajo control. Se traduce en poder volver al trabajo, disfrutar de la familia o simplemente planificar el futuro sin que la enfermedad dicte los límites.
La Dra. Fernanda Athayde, reumatóloga, destaca que alcanzar esta meta requiere un cambio de paradigma. “El sistema, al requerir evidencia objetiva de respuesta para mantener la cobertura de los medicamentos, instala el paradigma del ‘Treat to Target’ (tratar hacia el objetivo)”, explica. “El objetivo ya
no es solo ‘seguir tratando’, sino alcanzar un resultado concreto y medible: la remisión”.
Sin embargo, el camino hacia los tratamientos innovadores que lo hacen posible suele estar lleno de obstáculos. Desde APARU advierten que el acceso a estas terapias es desigual. “Nos enfrentamos a que no siempre se accede a ellas por desconocimiento, ya sea de los médicos tratantes o de los sistemas
de salud y, sobre todo, por la carencia de especialistas en el interior del país”, afirma Techera.

Esta brecha geográfica es una de las principales batallas que APARU busca librar, facilitando información sobre centros de salud, especialistas y modalidades de consulta a distancia para que nadie se quede atrás.
Proteger lo que funciona
Una vez que un paciente alcanza la anhelada remisión, surge otro temor: que un tratamiento que le devolvió la vida le sea retirado por razones administrativas. La Dra. Athayde es contundente al respecto: “Tan relevante como exigir remisión es respetarla cuando se logra. Cambiar un tratamiento
exitoso por razones no médicas, como costos o burocracia, expone al paciente
a un riesgo innecesario de recaída”. Es precisamente en ese espacio de defensa donde una asociación de
pacientes cobra fuerza, convirtiéndose en una voz colectiva que aboga por proteger el bienestar y la estabilidad de sus miembros. Para quien acaba de ser diagnosticado o se siente perdido en el proceso, el
mensaje de APARU es un llamado a la acción. “Es una enfermedad más que, si la conocés y sabés cómo tratarla, te permite vivir una vida de calidad. Con nosotros tenés un lugar donde sentirte comprendido y encontrar soluciones”. Los interesados en contactarse con APARU pueden hacerlo a través de sus redes sociales en Facebook e Instagram.