En el marco del Día Mundial de la Espondiloartritis, que se conmemora el primer sábado de mayo, pacientes y especialistas unen sus voces para visibilizar una enfermedad que afecta profundamente la calidad de vida y para subrayar la urgencia de un diagnóstico temprano y un acceso equitativo al
tratamiento. La demora en el diagnóstico, que promedia los siete años a nivel mundial, sigue siendo la principal barrera a la que se enfrentan los pacientes. La espondiloartritis es una enfermedad reumática crónica que causa inflamación, principalmente en la columna vertebral y las articulaciones
sacroilíacas. Afecta mayoritariamente a personas jóvenes, menores de 45 años, en plena etapa productiva y de desarrollo personal. “El retraso en el diagnóstico y la derivación al reumatólogo sigue siendo la
principal barrera. Esto provoca un impacto emocional muy importante”, afirma Soledad Palay, integrante de Andares, un grupo de apoyo para personas con espondiloartritis en Uruguay. “Un diagnóstico temprano es fundamental para poder recibir un tratamiento adecuado. Ahora contamos con las terapias
innovadoras que vinieron a cambiar nuestra vida. Hay un antes y un después”. La Dra. Ana Belén Gómez, especialista en Reumatología, coincide y resalta los desafíos del sistema. “Aunque se ha mejorado la cobertura de medicamentos, continuamos con retrasos en el diagnóstico, situándonos en cifras similares a las estadísticas mundiales. El acceso a la consulta con reumatólogos es otro factor que genera inequidad, viéndose más acentuado en el interior del país”, explica.
El impacto más allá del dolor de espalda
Ambas enfatizan que la espondiloartritis no es solo un dolor de espalda. “Impacta directamente de una forma global en lo personal, familiar y social”, señala la Dra. Gómez. Los pacientes conviven con dolor nocturno, rigidez matinal y una fatiga debilitante que afecta el sueño, la movilidad y la salud mental, pudiendo generar depresión y ansiedad. Palay añade que la falta de apoyo psicológico al momento del diagnóstico y la ausencia de unidades especializadas e integradas (con reumatólogos, psicólogos, fisiatras, etc.) son otras de las grandes barreras que enfrentan los pacientes.
La esperanza en las terapias innovadoras y el objetivo de la remisión. Un punto de inflexión en el manejo de la enfermedad ha sido la llegada de las terapias innovadoras. “La actualización del Fondo Nacional de Recursos de enero de 2024 consolidó la cobertura de nuevos fármacos, ampliando el arsenal terapéutico”, comenta la Dra. Gómez. Estos tratamientos son centrales
para pacientes que no responden a la terapia convencional y abren la puerta al objetivo de la remisión.
“Cuando hablamos de remisión, valoramos que haya muy poco dolor, escasa rigidez, mejor función, menos fatiga y una mejora de la calidad de vida en su globalidad”, aclara la especialista. “La remisión es siempre el objetivo”.
Desde su experiencia como paciente, Palay lo resume de forma contundente: “Las terapias innovadoras ayudan a retrasar la progresión de la enfermedad y a mejorar los síntomas que nos debilitan. Mejoran nuestra calidad de vida”. Un llamado a la acción y al apoyo
Pacientes y especialistas coinciden en este Día Mundial en la necesidad de impulsar campañas de concientización, mejorar la formación de los equipos de salud para la derivación temprana y garantizar el acceso oportuno a especialistas y tratamientos, como pilares fundamentales para cambiar la realidad de quienes viven con la enfermedad en el país.
Acerca de Andares Uruguay: Es un grupo de apoyo formado por personas con espondiloartritis, dedicado a brindar contención, educación y apoyo a pacientes y sus familias a través de la experiencia compartida, charlas y talleres. Para más información, búsquelos en Facebook e Instagram.
Acerca del Día Mundial de la Espondiloartritis: Celebrado anualmente el primer sábado de mayo, este día tiene como objetivo aumentar la conciencia global sobre la espondiloartritis. Es una iniciativa de la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF). Para más información, visite: https://asif.info/.